ViroPharma 推出“HAE 和我”，这是一个新的在线社区，旨在团结遗传性血管性水肿患者

/PRNewswire/ – ViroPharma Incorporated（纳斯达克股票代码：VPHM）今天宣布推出“HAE and Me”在线社区，该社区通过分享经验将患有遗传性血管性水肿 (HAE) 的青少年和成人团结起来，帮助他们更好地管理疾病。该网站 www.HAEandMe.com 提供有关 HAE 的信息、视频故事和患者的第一手提示，以及有关患有这种罕见且可能危及生命的肿胀疾病的专家建议。

ViroPharma 全球公共关系和宣传副总监克里斯蒂娜·布罗德贝尔特 (Kristina Broadbelt) 表示：“在与患者交谈时，我们了解到相互联系和学习对他们有多大帮助，因为一个人的经历可以激励无数其他人。”“HAE 和我”旨在通过团结和教育 HAE 社区并提醒患者他们并不孤单来满足这一需求。”

“HAE 和我”专门针对“Gen HAE”（即患有 HAE 的青少年和年轻人——具有独特需求的患者群体）专门设置了部分。患有 HAE 的年轻人在努力塑造自己的身份的同时，还面临着应对慢性、使人衰弱的疾病的额外挑战，这种疾病的症状往往在青春期开始显现或恶化。该内容是根据患有 HAE 的青少年的意见而制定的，重点是如何克服 Gen HAE 患者可能面临的常见问题和经历，例如与同龄人相处、约会以及参与课外活动和体育活动。

“GenHAE”还为那些对 HAE 等罕见疾病的生活有疑问的访客提供了将问题提交给多伦多大学儿科系和病童医院青少年医学部教授 Miriam Kaufman 博士的机会n 在多伦多。考夫曼博士是一名儿科医生，专门研究患有 HAE 等慢性疾病的青少年，他撰写了多本书，包括《轻松说：患有慢性疾病或残疾的青少年的问答》，重点关注对青少年最重要的话题，包括家庭关系、朋友和约会、学校和工作以及性行为。

俄克拉荷马州塔尔萨市塔尔萨过敏诊所的过敏症专科医生/免疫学家 David Hurewitz 博士说：“年轻就已经够困难的了，但拥有一些让你感觉与众不同的东西可能会让人真正感到疏远。HAE 的症状通常在青春期首次出现，或者变得更加频繁和严重，这让年轻人寻找如何应对的答案。“HAE 一代”是唯一的资源我相信这对于年轻人解决在 HAE 成长过程中可能面临的重要问题非常有帮助。”

“HAE 和我”还链接到 www.LetsTalkHAE.com，这是一个医生教育计划的中心，该计划联合不同的专业组织共同努力，帮助提高 HAE 患者的护理标准，以及一部名为“Swell”的新纪录片，该电影展示了 HAE 患者的生活，让人们第一手了解患有该疾病的情况以及它如何影响家人、朋友和亲人。

关于“HAE 和我”

“HAE 和我”是一个综合性在线社区，通过分享经验将各个年龄段的 HAE 患者团结起来，帮助他们更好地管理疾病。

无品牌网站 www.HAEandMe.com 以及针对患有 HAE 的青少年和年轻人的“Gen HAE”部分，为 HAE 患者提供有针对性的信息，包括：

HAE疾病背景信息，包括有关症状、原因、病理生理学、诊断和管理 HAE 的事实 HAE 患者和医生的视频和书面资料 HAE 患者和医生的提示和建议季度医师聚焦每月民意调查有关 HAE 的常见问题解答即将举行的活动

“Gen HAE”是根据患有 HAE 的青少年和年轻人的意见而开发的，专门关注患有 HAE 等慢性病的年轻人可能面临的重要问题。 “Gen HAE”的独特之处在于，参观者还可以向儿科医生 Miriam Kaufman 博士提出问题，她在患有慢性病的年轻人身上工作了 27 年。

有关“HAE 和我”的信息将定期更新，以包含新信息和互动元素，可能包括直观地链接 HAE 患者的互动地图，以及相关事件的日历全国各地。 “HAE 和我”还将扩展到包括受 HAE 影响的其他子社区（例如父母或照顾者）的有针对性的内容。

关于遗传性血管性水肿

HAE 是一种罕见的、严重使人衰弱、危及生命的遗传性疾病，由 C1 抑制剂（一种人类血浆蛋白）缺乏引起。这种情况是控制 C1 抑制剂合成的基因缺陷造成的。 C1 抑制剂维持接触、补体和纤溶系统的自然调节，如果不受调节，可以通过消耗 HAE 患者中已经很低水平的内源性 C1 抑制剂来引发或持续攻击。 C1抑制剂缺乏症患者会经历反复发作、不可预测、使人衰弱、甚至可能危及生命的炎症发作，影响喉部、腹部、面部、四肢和泌尿生殖道。 HAE 患者经历约 20 to 每年有 100 天丧失工作能力。据估计，美国至少有 6,500 人患有 HAE。

有关 HAE 的更多信息，请访问美国 HAE 协会网站：www.haea.org。

关于 ViroPharma 公司

ViroPharma Incorporated 是一家国际生物制药公司，致力于为医师专家开发和商业化创新产品，为患有严重疾病且医疗需求未得到满足的患者提供支持，并为员工提供有价值的职业。

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